Selasa, 05 Juni 2012

Ikutan Tunsa, Peduli MGers

Adakah yang mengenal lambang ini?



Aku jujur belum kenal, malah baru tahu saat berkunjung ke rumahnya Tunsa. Kalau tentang Myasthenia Gravis dulu aku pernah belajar. Hanya belum pernah dengar ada Komunitas MGers, apalagi lambang begituannya, sama sekali tak kenal. Ini aku selaku yang mengaku orang kesehatan lho ya, bagaimana dengan khalayak yang diluar kami, pasti jarang banget yang tahu, boro-boro mau peduli. 

Maka makin salut aku pada tulisan bermutu seorang blogger  yang bercerita Tentang Myasthenia Gravis * siapakah dia? Aku sudah kenal dengannya *bangga dong ...

Oya, sedikit mengurai kisah awal 'merasa dekat' ku pada seorang Ari Tunsa, saat aku butuh info tentang Bali. Sehubungan dengan akan berangkatnya sahabatku ke Pulau itu seorang diri, buta peta dan tertinggal rombongan. Aku juga heran mengapa ia langsung memintaku mencarikan informasi yang dibutuhkannya, padahal ia tahu akupun belum pernah ke Bali. Aku langsung ingat sosok Ari Tunsa yang mukim di Bali. Segera kontak dan bertanya SKSD, padahal sebelumnya tak pernah ngobrol *hmmm, makin kurasakan berkah dan uniknya menjadi blogger...

Maaf prolognya kemana-mana, ibarat dari Palembang mau ke Jakarta tapi lewat NTT dulu :D *stop#

Saatnya kembali ke MGers, sebutan bagi para penyandang Myasthenia Gravis.

Keberadaan Myasthenia Gravis *sebagaimana yang sudah dikupas tuntas oleh Ari Tunsa, adalah suatu keadaan dimana terjadi kelainan autoimun kronis dan langka, dengan angka kejadiannya berkisar  1 dibanding 100.000 orang.

Myashenia Gravis terjadi karena antibodi beraksi melawan jaringan tubuh, yang terjadi pada Neuromuscular Junction (titik persambungan antara otot dan syaraf). Dimana dengan adanya gangguan komunikasi antara sel saraf dan sel otot, dapat yang menyebabkan kelemahan pada penyandang Myasthenia Gravis.


Pada Myasthenia Gravis dapat menyerang otot apa saja, tetapi biasanya menyerang otot yang mengontrol gerak mata, kelopak mata, mengunyah, menelan, hingga pernafasan yang dapat menyebabkan gagal nafas yang berujung pada kematian.



Penyebab Myasthenia Gravis ini sering dihubungkan dengan kelenjar timus, yang berfungsi dalam sistem imun tubuh. Dimana pada penyandang Myasthenia Gravis sering didapati adanya Thymoma atau pembesaran kelenjar timus. Kelenjar Thymus yang seharusnya mengecil sejalan dengan pertambahan usia, tetapi malah membesar dan mengacaukan sistem dari antibodi, sehingga menyerang transmisi neuromuskular.



Myasthenia Gravis biasanya dimulai dengan gejala, antara lain :

* Ptosis yaitu mata layu yaitu kelopak mata jatuh, baik sebelah atau keduanya
* Diplopia yaitu pandangan mata berganda
* Gangguan bicara / cadel
* Gangguan menguyah
* Gangguan menelan hingga sulit menelan
* Kelemahan pada lengan
* Kelemahan pada kaki
* Gangguan pada otot pernafasan

Gejala awal dari masing-masing penderita tidak sama, hal inilah yang sering menyulitkan diagnosa MGers dari dokter. Sehingga perlu dilakukan serangkaian test laboratorium, dari EMG, test Antibodi, hingga CT Scan Torax. Sedangkan ada beberapa test yang saat ini masih belum dapat di lakukan di Indonesia, hasil darah tersebut di kirim ke Australia ataupun ke Amerika. Dan kabarnya di Singapora pun test ini juga belum bisa dilakukan masih di kirim ke negara lain.

Kelemahan dari masing-masing MGers tersebut juga beragam, ada yang hanya menyerang syaraf okular saja, atau bahkan mengenai hampir semua otot termasuk otot pernafasan, yang beresiko dengan gagal nafas yang menyebabkan kematian. 


Sampai sini, aku ingat dulu saat coass di RSMH ada remaja yang dirawat dengan diagnosa Myasthenia Gravis, bertahan hanya beberapa hari saja, karena kelumpuhan total pada otot pernafasannya. Setelah itu aku tak pernah lagi bertemu dengan pasien serupa, pun kini, saat aku sudah jadi dokter *sejalan dengan data yang menyatakan langkanya kasus ini. 

Pengobatan Myasthenia Gravis

Biaya pengobatan untuk Myasthenia Gravis tidak murah. Sebut saja Mestinon, obat  yang harus diminum seumur hidup, padahal harga satuan obat tersebut tidak murah, kurang lebih antara Rp. 6000 - 9000 / butir dan sehari, dan itu bisa dikonsumsi hingga 6 butir.  Selama ini penyandang Myashenia Gravis dapat beraktivitas dengan tergantung dari obat Mestinon ini seumur hidupnya. 

Belum lagi obat imunosupressan yang berguna untuk menekan antibodi, apabila Myashenia Gravis tersebut sedang bermasalah, misalnya obat jenis Methyl Prednisolone, Cellcept, ataupun Imuran.

Terkadang para Myasthenia Gravis juga memerlukan Plasmapheresis (penggantian plasma darah), IVIG (IntraVenous Immunoglobulin) untuk kasus yang lebih gawat, karena gagal nafas atau kelemahan di sekujur tubuh. Yang biayanya bisa mencapai ratusan juta rupiah. Beberapa penderita Myasthenia Gravis yang ditemukan Thymoma, perlu dilakukan adanya pengangkatan Thymectomi. Dan apabila hasil PA dari Kelenjar Thymus (Thymoma) tersebut dinyatakan ganas, pasien harus dilakukan Kemoterapi.

Dan memang dari berbagai kasus Myasthenia Gravis tindakan Thymectomi, dianggap paling berhasil karena banyak yang mengalami perbaikan (atau sering disebut dengan remisi), dari yang susah berjalan, susah bernafas, tetapi sekarang sudah bisa beraktifitas normal. Namun diakui Thymectomi, memang tidak menjamin kesembuhan 100%, ada yang mengalami perbaikan, ada yang sama saja, tetapi ada juga yang kondisinya memburuk bahkan meninggal.

Selanjutnya aku ingin menulis sekelumit tentang pilihan pengobatan alternatif buat MGers dari beberapa sumber yang aku baca, ini minatku saat ini, semoga ada manfaatnya, walau setitik.

Mengapa Mers pilih Pengobata Alternatif?


Mengingat penyandang Myasthenin Gravis tidak bisa sembuh total, tapi bisa mengalami periode remisi, yaitu suatu kondisi dimana pasien tidak tergantung terhadap obat, dan pasien dapat beraktifitas secara normal. Sedangkan biaya pengobatan rutin jenderung mahal, atau tindakan khusus seperti Plasmapheresis dan IVIG yang mencapai ratusan juta ataupun Thymectomi yang artinya sangatlah mahal. Maka jadilah banyak para MGers yang tidak mampu mengobati penyakit ini secara tuntas, bahkan terkesan menyerah dengan resiko kematian.



Mengacu pada mahalnya biaya pengobatan secara medis, banyak MGers yang berusaha mencari jalur ke pengobatan alternatif. Ada yang melakukan akupuntur, pengobatan sinshe dan sengatan lebah. Ada yang meminum suplement colustrum, gamat, Transfer Factor, atau bahkan jus kulit manggis. Ada juga MGers yang mencoba peruntungan dengan rebusan daun sirsak, ataupun sarang semut.

Hasilnya dari berbagai macam usaha secara alternatif ada juga yang membuahkan hasil perbaikan, tapi ada juga yang belum nampak. 


Dan sungguh, ternyata konsumsi dengan suplement juga bukan hal yang murah buat para MGers. Mungkin saat itu yang tidak mahal hanya rebusan daun sirsak.



Berita Baik untuk Pengobatan Alternatif MGers

Beberapa waktu yang lalu, salah satu anggota komunitas Myasthenia Gravis Indonesia menginformasikan, share artikel tentang tanaman herbal yang berkhasiat untuk para MGers, bahkan kini sedang diteliti di Indonesia. Sangat spesifik untuk Myasthenia Gravis, dan syukurnya tanaman tersebut bisa didapatkan secara gratis.


Inilah jenis tanaman herbal yang konon bisa digunakan untuk pengobatan alternatif  bagi para MGers :

1. Tanaman Paku Kawat (Lycopodium)
2. Akar Kucing (Acalypha Indica Linn) disebut Anting-anting atau Lelantang.



Untuk tanaman Lycopodium selama ini biasa digunakan untuk obat luka memar, keseleo, bengkak. Dan menurut referensi tanaman Lycopodium mengandung alkaloid yang menurut literatur sepertinya berpotensi untuk dapat mengobati penyakit kronis seperti Alzheimer dan Myasthenia Gravis. Dan tanaman Lycopodium sedang diteliti di ITB.

Sedangkan yang lebih ramai diperbincangkan di komunitas Myasthenia Gravis Indonesia adalah yang kedua, yaitu Akar Kucing (Acalypha Indica Linn). Mungkin tanaman yang kedua ini lebih mudah diketemukan dibanding dengan Lycopodium.


Tanaman ini biasa digunakan untuk mengobati disentri basiler, malaria, sembelit encok, diabetes, tumor, eksim dan kelemahan tubuh. Tanaman akar kucing biasa terdapat di sawah, pekarangan. Dan sering dianggap sebagai gulma. Dengan tinggi sekitar 30-50cm. daun tunggal bertangkai panjang, bunga majemuk dan buahnya kotak bulat hitam. Tanaman ini sering di makan kucing dengan dikunyah, sehingga dinamakan akar kucing.

Untuk tanaman akar kucing ini sudah di uji coba di FKUI yang diujikan terhadap katak dan terbukti mempunyai efek neuroprotektor pada otot rangka katak yang dilumpuhkan, layaknya penderita Myasthenia Gravis. 

Berbekal info dari artikel tersebut para MGers pun sangat antusias untuk mencari tanaman akar kucing. Tanaman tersebut bisa diperoleh gratis dan pengolahannya juga relatif mudah. Tetapi ada permasalahan yang dihadapi oleh para MGers karena tanaman tersebut susah diketemukan diperkotaan dan tingkat kontinuitasnya rendah. Sehingga MGers susah mendapatkan hasil yang optimal dari tanaman tersebut. 



Selain itu takaran untuk pengobatan Myasthenia Gravis juga belum ada acuan yang jelas. Tetapi kalau melihat penggunaan tanaman akar kucing untuk encok adalah sebenyak 7 buah akar setiap hari, maka dapat diasumsikan jumlah yang digunakan untuk penyakit Myasthenia Gravis adalah minimal sama dengan yang digunakan untuk pengobatan encok, yaitu 7 buah akar / hari. 


Untuk mengolahnya dapat langsung di gunakan selagi masih segar, atau di keringkan terlebih dahulu agar lebih tahan lama kalau disimpan. Bisa juga, siapkan 4 buah akar kucing, rebus dengan 3 gelas air, hingga menjadi 1 gelas untuk sekali minum. Buatlah rebusan ini sehari 2x pagi dan sebelum tidur, semoga memperoleh hasil maximal.

Akupun optimis, bukan karena aku sudah mempraktekkannya pada MGers, tapi semoga dimasa depan MGers makin bersemangat lagi. Myasthenia Gravis bukan akhir dari segalanya, banyak yang masih bisa diperbuat. 

Dan kita mari dukung MGers dengan apa saja yang kita bisa, walau hanya lewat sebuah tulisan sebagai bentuk ungkapan cinta, bahwa kami peduli MGers. 

Yang ingin lebih dekat dengan MGers, silakan kunjungi  http://www.mgindonesia.org

27 komentar:

Nchie Hanie mengatakan...

Iya Mba..aku juga baru tau dari blognya Ari..

Dan aku turut membacanya, sebagai bentuk ungkapan cinta juga kaan..
peduli MGers

Ririe Khayan mengatakan...

Saya baru tahu ttg MG di sini Mbak..benar baru-baru mulai dari namanya.

Sebenarnya apa yg menyebabkan antibodi beraksi melawan jaringan tubuh sehingga terjadi Myashenia Gravis?

Trs tanaman akar kucing itu...sejak kecil saya sdh terbiasa ke sawah, tp rasanya [ingt saya] kok blm prh tahu tanaman tersebut ya? apa saya yg kurang atensi pd jenis2 rumput saat di sawah kala itu ya...

Semoga MGers ttp optimis dan semangat...bhwa hidup blm berakhir..msh bnyk hal yg bsia diraih..

HP Yitno mengatakan...

Ane malah baru tahu kalau ada penyakit yang seperti itu. Oh ya, akar kucing itu akarnya tumbuhan kumis kucing kan? Apa beda sob.

al kahfi mengatakan...

kelnjar tymus itu terdapat dimana mbak,apakah krena makanan atau virus penyebab penyakit tersebut...

Millati Indah mengatakan...

Ini yang kemarin heboh kasusnya yang menimpa anak kecil bukan?

Mami Zidane mengatakan...

wah, saya malah baru tahu mbak tentang penyakit ini

semoga denga obat2an herbal seperti di atas, para penderitanya bisa lebih tertolong ya mbak.

Lidya - Mama Cal-Vin mengatakan...

saya juga baru baca di blognya Ari Tunsa mbak. kalau Lupus sih sudah sering baca tapi penyakit yang ini bau tau

anazkia mengatakan...

Baru tahu tentang ini, Mbak

Gandi mengatakan...

Terimakasih share infonya, ternyata penyakit makin beragam. Semoga kita diberi kesehatan selalu,aamiin

Esti Sulistyawan mengatakan...

Saya baru dengar tentang penyakit ini
Terima kasih infonya :)

Sang Cerpenis bercerita mengatakan...

baru tahu ada penyakit ini. makasih infonya, mbak..

Pakde Cholik mengatakan...

Sesuatu yang dibuat dan diulas oileh ahlinya pasti jempolan.
Terima kasih atas pencerahannya. terus terang saya baru dengar tentang masalah ini.
Semoga penyandangnya tetap sabar dan berusaha serta berdoa.

Salam hangat dari Surabaya

Ari tunsa mengatakan...

yg ini baru mantap. sudut pandang dari ahli kesehatan pastinya lebih detail.. hehe
aku hanya berinteraksi langsung dengan penderitanya, sehingga merasa mereka butuh bantuan..

oiya, kata teman saya (MGers yg juga seorang blogger juga) obat-obat herbal seperti habatussauda dan propolis tidak menyembuhkan, malah membuat parah.. beliau pernah mencobanya...

smoga MGers tidak merasa tersisihkan ya.. kita bantu dukungan secara mental :D

makasih share-nya ya bu...
saya tentu akan mengabarkan pada orang yang bersangkutan. :D
salam

eo kids party mengatakan...

nice post :)

Ocha Rhoshandha mengatakan...

600.000 per butir? mahal amat? itu sekali telan ya? Lebih enak beli bakso, dapet serombongnya juga...

oh ya, aku baru denger yang namanya akar kucing, soalnya yang aku tau ya kumis kucing...

Djangkies mengatakan...

Assalamu'alaikum Mbak Keke,
lama ndak mampir kesini ada banyak perubahan, lebih keren.
Tadi siang saya juga sudah baca di blognya Kang Ari dan disini diperjelas lebih detail lagi. Masalah ini sudah saya kenal hampir seusia blog saya, karena saya tahu dan mengenal kondisi ini dari sahabat baik saya yang mengalaminya. Semoga semua yang mendapat ujian ini diberikan ketabahan dalam menjalani dengan ikhlas.

Hany Von Gillern mengatakan...

Terima kasih infonya mbak ...

Abi Sabila mengatakan...

Semestinya saya ke tempat Mas Ari dulu baru kesini, jadi nda terlihat kebingungan begini. Pamit ke tempat Mas Ari dulu, Mbak. Insya Allah nanti balik lagi.

hilsya mengatakan...

waduh, baru kemaren belajar ttg inate & adaptive immnune..
yg ini belum tau..

TFS, jeng..

khansa mengatakan...

bahasan medis nya lengkap mba;).. alhamdulillah udah ketemu obatnya..

Anonim mengatakan...

untuk lebih jelasnya bisa buka web nya mgindonesia.org terimakasih banyak ya Yunda dan Tunsa yg sudah mempublikasikan..

얏미에 mengatakan...

Hai Yunda, kenalin nama saya Aulia dan saya MGers dan penasaran apa bener itu akar kucing bisa bikin sembuh total? semoga hasil penelitiannya cepat keluar ya..

Jurnal mengatakan...

Waaa..serem banget penyakit ini...Mudah2an riset terus di lakukan sehingga penyakit ini bisa disembuhkan..Dan semoga juga obat alternatif memang berkhasiat. Kalau gak kasihan banget penderita yg tak mampu membayar obat-obatan yg mahal ya Mbak Keke..

Anonim mengatakan...

Mbak, copas Kog tidak dituliskan sumbernya ya?
http://m.kompasiana.com/post/alternatif/2012/02/25/akar-kucing-paku-kawat-untuk-penderita-myasthenia-gravis-mg/

Andreas koo

obat panas lambung mengatakan...

semoga menjadi informasi yang bermanfaat
salam kenal

NANGKRING.
obat tradisional lambung.
OBAT SAKIT GIGI ANAK .

Nurul Nuzula mengatakan...

Informasi yang bermanfaat....sempat disebut dlm tulisan diatas ttg TRANSFER FACTOR,silahkan dibaca web kami www.4LifeTransferFactorIndonesia.com

Satu2nya produk berbahan riset dan paten internasional sebagai nutrisi alami untuk menstabilkan sistem imun yang berlebih (overactive immune)

Nurul Nuzula mengatakan...

Informasi yang bermanfaat....sempat disebut dlm tulisan diatas ttg TRANSFER FACTOR,silahkan dibaca web kami www.4LifeTransferFactorIndonesia.com

Satu2nya produk berbahan riset dan paten internasional sebagai nutrisi alami untuk menstabilkan sistem imun yang berlebih (overactive immune)